第9回福井アトピーっ子スクスクの会が開催されました
こんにちは。藤田です。
２月１８日(土)に第９回アトスクの会を開催しました。
午前中は４組の親子が参加して下さいました。
前回参加して、離乳食を頑張って食べさせることが出来るようになったけど、
必死に食べさせてしまっていたことに気付いたので、肩の力を抜いて過ごそうと思ったと話してくださった方もおられました。
今回は、保湿剤の話がたくさん出ました。保湿剤を塗った方が良いのか、そのまま放置の方がいいのか、みんなで話しました。
ずっと、保湿剤を塗っていた方は、現在、脱保湿もして、お子さんの肌の状態も良いのですが、経過をさかのぼって見ると、「保湿剤を塗っていたところがなかなか治らなかった」と話していました。
ジュクジュクの肌はもちろん、カサカサ肌も人に見られるのが嫌で、我慢できないと言う方もおられました。
ステロイドは使わなくても、せめて保湿剤を塗りたいと思う方は多いようで、何かしてあげたいという親心が何もしていないという状況を受け入れられず、悩む方がおられます。しかし、今回、参加して下さった方の旦那さんが、「何もしないという治療をしてきたんだよ」と、話されたことがあったと、話してくれて、みんな、すごく嬉しくなりました。何もしていないから悪いわけじゃないし、何もしていないのではなくて、考え抜いた末、非ステ治療をしているのに、受け入れてくれる人は少ないです。でも、周りのみんなは、ステロイド治療をしてきたから、まさか、他の治療があるなんて知らない人も多いんですよね。
カサカサや乾燥する時期はお風呂の入り方を注意するといいねと話しました。入り過ぎている、石鹸でゴシゴシ洗っている。気を付けて過ごしていたと思ったけど、みんなと話していると、『あれ！？』と気付くことも多いです。少しでも、何か気付きがあると嬉しいですよね。
アレルギー検査の話も出ましたが、アレルギーとアトピーは別物だと話をしました。ハウスダストが気になって、掃除をどのくらいしてるの？と、みんなで話しました。アレルギー検査をすると、今まで普通に食べていたものでも数値が高く出ると、怖くなって食べさせられなくなる方がおられます。食物アレルギーは食べてみないとアレルギーであるかどうかは分かりません。でも、どこもこれもアレルギーが怖くて食べさせられない方、多いです。普段は除去出来ていても、誤飲や災害時のことを考えておられますか？本当に食べてはいけないものなのか、食べても大丈夫なのか、しっかりと把握しておくべきだと思います。本当に食べられないものは、災害時の非常食などの準備は出来ていますか？災害続きの日本で、被災地でアレルギー代替食の不足を聞かれることがあります。救援物資が来るまで、もしくは、それ以上の期間、食べるものがある状態を作っておくことが大事です。余談になりましたが、そんなことも含めてみると、何でも食べられる状態って、大事だなと日々思います。
午後は１組の親子の参加でしたが、一緒にお昼ご飯を食べながら、和気あいあいとお喋りを楽しみました。前回も参加して下さったのですが、その時は、「小学生の子の脱ステを思い切ってやったけど…」と、とても不安そうでした。でも、今回は、とても晴れ晴れした笑顔で部屋に入ってこられて、「すっごいね～。全然大丈夫。今まで薬塗ってたのって何だったんだろ～」と、言っておられました。お子さんも、前回は不安そうなお母さんを見て、ちょっと寂しそうにしていたから、今回は、元気な姿を見れて、本当に嬉しかったです。幹事の子どもと一緒に、母に隠れて、ゲラゲラ笑いながら遊んでいました。母が笑っていると、子どもも安心するんですよね～♪午前中に来て下さった方も、前回は不安いっぱいで、質問がいっぱいあったのですが、今回は、とても穏やかな表情で、お子さんもにこやかで、肌の状態もすごく良くなっていました。
会に参加は出来なくても、色々悩みを話して下さる方がおられます。周りの大人に「薬塗ってあげて！」と言われることが苦痛と話される方もいます。本当にそうです。近くにいるほど、会う機会も多いので、困っちゃいます。でも、子ども可愛さに、大事さに言っているのですから、憎むことはできませんよね。「心配してくれて、ありがとう。でも、完治させたいから、この治療を選んだんです」と、堂々と伝えればいいと思います。お母さんがふらついていると、ちょっとした言葉に悩んでしまいます。この治療をしようと決めているのなら、知識や情報をたくさん得て、自分自身、この治療法で大丈夫という自信を付けて欲しいと思います。
今まで、色んな方を見てきましたが、どのお母さんもどんどん強くなっていきます。母は強しです(o^―^o)ﾆｺ
午後から参加して下さった小学生のお母さんは、「次は中学生のお兄ちゃんも脱ステさせたい！」と言っておられました。「でも、反抗期でそれどころじゃないのよ～(笑)」と。「それに、お年頃ですから、見た目も気になる時期ですものね～」と話しました。大人になって、『アトピー治らんやん！！』と、本人が気付いたとき、『妹がそんな治療したな～』と思い出します。本人が求めた時がチャンスです。無理強いは出来ませんから、焦らずに～。
あと、脱ステして、薬全てが怖いものだと思ってしまったと話がありましたが、アトピー治療のステロイドはそういう意味ではその通りだと思います。アトピーは自然治癒できるのに、なぜ、ステロイドを使うのでしょうか？ステロイドを使ったことにより、成人型アトピーになって、ずっとずっと薬を塗らなければならなかったり、治らないアトピーを生み出したりして、おかしいです。でも、重病にはステロイドが必要な時もあります。それは、命の危険性があるからです。その時には、迷わず、お医者さんの提案の通りに使用しなければなりません。
でも、アトピーの子は喘息のことが多いと言われたことないですか？うちの子も風邪をひいて、少し咳をするとすぐに「喘息かな？」と吸入もさせられました。そんな時はステロイドが入っていない吸入をさせてもらいました。病院によっては、「ステロイド無しの吸入！？お母さん！何言ってんの？子ども殺す気？」と、頭ごなしに言われることもありましたが、結局、それで、死をさまようこともなく、今、小学一年生ですが、喘息にもならず、元気に過ごしています。普段の子どもの様子をしっかりと観察することって大事だなと思いました。
同じ治療をしていても、なかなか同じ状況の人に会うことが少ないですが、離れていても頑張っている仲間はたくさんいます。完治して、治療している人を温かく見守っている方も大勢おられます。これからも、みんなで楽しくお話しできると嬉しいです。
次回は、４月以降の開催予定です。
次回は、いよいよ１０回を迎えます。幹事もようやく落ち着いて話が出来るようになり、会も、毎回、何組もの方々が参加して下さるようになりました。さらに良い会になるように、楽しいイベントも組み込んでいけるといいなと思っています。
うちの子、アトピーとまではいかないんだけど、ステロイドの話、気になるわ。という方も、気軽に参加して頂けるように、そして、治療中の方が、さらに過ごしやすい世の中になるように活動を続けたいと思っています。
これからも、たくさんの皆さんとお会いできることを楽しみにしています(o^―^o)
