第6回福井アトピーっ子スクスクの会が開催されました
2016/08/15
こんにちは。福井県小浜市のアトピーっ子スクスクの会、藤田です。
5月22日㈰に第6回アトスクの会を開催しました。今回も11組と大勢の方が参加してくださいました。今回の参加者はステロイドを使っていた、もしくは、使っているのでやめたいという方が多かったです。ステロイドを使用した経緯は、使いたくて使用していたという方は少なくて、半信半疑だったり、周りの人に「かわいそうだから塗ってあげたら?」と言われ、塗りたくないけど渋々使っているという方が多かったです。「一度塗ってしまったらやめるのも怖くて、今も塗っています」と話してくださった方もいました。
非ステ、脱ステは勇気がいります。周りに同じ治療をしている人が少ないから、なおさらですね。でも、やめて良かったと感じる人がいるのも事実です。これから脱ステしたいと考えておられる方は、治療している方の話を丁寧に聞いたり、たくさん質問してくれました。使っているステロイドをやめたらどうなるのかも、分からないから不安ですよね。脱ステ後、アトピー治療をどうしていけばいいのか、考えておくと少し安心ですよね。でも、自己判断は危険ですので、不安な時はきちんと病院に行ってくださいね。
前回も参加してくれた9カ月の女の子は脱ステ治療中です。
京都きらきらぼしにも参加してくれたのですが、そこで渡辺栄養士に高野豆腐をすすめられて、一日三回、毎食料理の中に高野豆腐を擦って入れて食べさせたそうです。前回参加時の肌の状態を知らない参加者のために写真を見せてもらったのですが、みんな写真を見てビックリしました。
写真の子はほっぺが赤くてズルズルなんですが、目の前にいる子は汁も出ていなくて、きれいになっているからです。
その他にしていることは、お風呂を1カ月に1回にしたことです。「育児日記を見直さないと前にお風呂に入れたのいつか忘れちゃいます」と話してくれました。
肌の状態が良くなったのはもちろんですが、表情が良くなったと喜んで話してくれました。
以前は無表情だったのに、柔らかな表情になったということです(o^―^o)
そう話している間も体をいっぱい動かして、好奇心旺盛にたくさん遊んでくれていました。治療は辛い日もたくさんあったと思いますが、前に進もうと今できることを色々やっておられてました。それに、焦らず過ごしているように感じました。このように頑張れたのには、同じように治療する友達の存在も大きかったようです。
治療中、不安や気持ちが揺らいだとき、他の治療者、経験者と話すと気持ちが軽くなります。前回、参加された方の中にも、仲間がいることを知り「自分一人じゃなかったと心が軽くなった」と、話してくださった方がいました。そうです、一人じゃないですよ。
ステ使用、未使用、どちらの治療も子を想う気持ちは同じです。でも、将来お子さんが望む方法でアトピー治療されているでしょか?大人の脱ステについて知っておられますか?インターネットなどで調べてみるとビックリします。私もこれが大きなきっかけとなり、絶対にステロイドを使わないと心に誓いました。
今回の会の中でも、「小さい頃薬を塗っても、大人になったらやめられるから」と医者に言われて薬を使い続け、大人になった今もステロイド治療から抜けられることが出来ずアトピー治療をしている家族がいます。という話も出ました。
その方は、「その姿を見続けているからステロイド治療に疑問を持っています」と力強く話されていました。経験すれば、ステロイドの怖さを身を持って知り、絶対に使わずに治療する!と思えるのですが、そんな経験したくないし、させたくない!それが、私たち含む経験者の声です。
アレルギーテストってどうしてる?という話も出ました。テストするつもりなかったのに、何かの拍子ですることになって…、結果、色々陽性が出てしまって怖くて食べさせられない!離乳食、たんぱく質あげなきゃって分かっているのに何食べさせたらいいんだろうと困っておられました。アレルギーとアトピーの関連性はないと知っていても、テストしちゃうと怖いですよね。食べさせる勇気、いいタイミングで出るといいですね。
今回も、自己紹介の後、1歳以上と1歳未満のグループに分かれておしゃべりしました。
前回参加してくれた方もたくさんいて下さって、お子さんの変化や頑張りを話し合って、
「自分もやってみよ~♪」と学びの場にもなっていました。それを聞いて、脱ステに踏み切れない方も励みになったようです。
今回も遠くから来て下さった方もいて、大盛り上がりでした。経験者からの話はとてもためになり、勉強になります。
「かさぶたって剥がさなくていいですか?」という話では、
「ほこりまみれになったりしたけど、そのままにしてたよね(^▽^)」と、治療中の方は「そうそう♪」とうなずいて、これからを考えている方は「へえ~」と言いながらも、「そんでいいんや~」と、難しくない過ごし方に安心しているようでした。
現在進行形で頑張っている皆さんはもちろん、完治した方、入院経験のある方、ステロイド使ってるけど違う治療も知りたいな、など、どんな方もご参加下さい。色んな方にお会いできるのも楽しみです。幹事も毎回、勉強させてもらっています。
次回は7月頃開催予定です。また京都きらきらぼしや佐藤小児科のブログに開催要項を掲載いたします。
皆さんのお越しをお待ちしております。